特 首 林 鄭 月 娥 首 份 施 政 報 告 回 應 罕 見 疾 病 病 人 的 訴 求 ， 爭 取 把 他 們 所 需 要 的 藥 物 納 入 資 助 藥 物 名 冊 ， 但 罕 見 疾 病 病 人 所 面 對 的 難 處 ， 又 豈 止 「 有 藥 無 錢 醫 」 。 較 為 嚴 重 的 罕 見 病 患 者 需 依 賴 維 生 和 康 復 醫 療 儀 器 生 活 。 這 些 儀 器 幾 乎 已 經 成 為 他 們 生 命 中 的 一 部 分 ， 缺 一 不 可 。 他 們 在 醫 療 儀 器 上 的 開 支 ， 遠 遠 比 公 衆 想 像 中 大 。 醫 療 儀 器 的 短 缺 已 非 單 單 金 錢 層 面 上 的 問 題 ， 而 是 反 映 了 港 府 目 前 的 支 援 服 務 遠 遠 追 不 上 病 者 的 需 要 。

記 者 ： 余 煒 珊

器 材 昂 貴   醫 療 配 件 寡 頭 壟 斷

現 年 1 1 歲 的 姚 心 悅 ， 患 有 第 一 型 脊 髓 肌 肉 萎 縮 症 ， 全 身 癱 瘓 。 自 兩 歲 起 便 一 直 依 賴 維 生 儀 器 ， 呼 吸 機 、 抽 痰 機 和 血 氧 機 等 ， 是 心 悅 的 日 常 必 需 品 。 心 悅 媽 媽 表 示 ， 抽 痰 機 、 呼 吸 機 等 ， 貴 到 不 能 負 擔 ， 只 好 向 慈 善 團 體 租 借 ， 每 樣 儀 器 月 租 數 千 元 。心 悅 媽 媽 指 ， 全 港 只 有 三 間 醫 療 儀 器 配 件 零 售 點 ， 基 本 上 是 「 獨 市 」 生 意 。 「 這 些 店 鋪 關 係 很 像 兄 弟 姐 妹 ， 配 件 價 格 都 是 商 議 好 的 ， 店 鋪 之 間 根 本 沒 有 競 爭 ， 使 價 格 貴 得 離 譜 」 。 每 月 單 單 在 吸 痰 喉 、 喂 食 管 以 及 氧 氣 罩 等 醫 療 配 件 上 的 花 費 動 輒 數 千 元 。 心 悅 媽 媽 表 示 ， 政 府 的 傷 殘 津 貼 幫 助 不 大 。按 照 政 府 的 支 援 服 務 ， 嚴 重 肢 體 傷 殘 人 士 可 獲 得 兩 項 資 助 ， 包 括 「 租 用 輔 助 呼 吸 醫 療 儀 器 特 別 津 貼 」 及 「 購 買 醫 療 消 耗 品 特 別 津 貼 」 ， 兩 項 援 助 項 目 的 津 貼 上 限 各 為 每 月 2 , 5 0 0 元 ， 申 請 人 須 接 受 入 息 及 資 產 審 查 。 但 每 月 2 , 5 0 0 元 上 限 的 資 助 額 ， 其 實 連 購 買 一 次 性 醫 療 用 具 的 費 用 都 不 足 夠 。香 港 肌 健 協 會 高 級 組 織 幹 事 蔡 國 豪 指 ， 政 府 除 了 應 該 盡 快 將 罕 見 病 的 藥 物 納 入 藥 物 名 冊 外 ， 應 同 時 增 加 對 醫 療 器 材 或 消 耗 品 的 資 助 ， 減 輕 患 者 家 庭 的 負 擔 。 立 法 會 議 員 暨 罕 見 疾 病 關 組 發 起 人 葛 珮 帆 亦 認 為 政 府 對 罕 見 病 患 的 資 助 不 足 ， 「 嚴 重 殘 疾 人 士 雖 然 可 以 申 請 特 別 護 理 津 貼 ， 租 機 服 務 ， 消 耗 品 津 貼 ， 但 只 有 極 少 數 人 能 夠 申 請 成 功 」 ， 反 映 政 府 資 助 不 能 全 面 協 助 有 需 要 人 士 。

維 生 儀 器 殘 舊 複 雜   患 者 恐 有 生 命 危 險

佩珊（前）每次外出，珊媽（後）都需要推著輪椅全天候陪同。黃妙玲攝

同 樣 患 有 第 一 型 脊 髓 肌 肉 萎 縮 症 患 者 周 佩 珊 ， 身 體 機 能 幾 乎 完 全 喪 失 ， 只 有 兩 隻 手 指 能 夠 活 動 。 日 常 生 活 離 不 開 維 生 及 復 康 儀 器 ， 一 直 面 對 儀器 殘 舊 不 適 用 的 問 題 。最 令 照 顧 者 珊 媽 覺 得 困 擾 的 是 佩 珊 那 一 輛 非 智 能 輪 椅 ， 佩 珊 只 剩 下 兩 隻 手 指 能 夠 活 動 ， 不 能 自 行 控 制 非 智 能 輪 椅 。 因 此 ， 無 論 佩 珊 需 要 上 學 或 外 出 ， 珊 媽 都 需 要 全 天 候 陪 同 。 女 兒 使 用 電 腦 時 ， 更 要 為 輪 椅 調 整 距 離 ， 即 使 出 現 幾 毫 米 誤 差 ， 佩 珊 也 用 不 到 電 腦 。 佩 珊 認 為 ， 維 生 儀 器 對 於 部 分 罕 見 病 患 者 十 分 重 要 ， 不 適 用 的 儀 器 隨 時 威 脅 患 者 生 命 。 心 悅 同 樣 面 對 沒 有 合 適 儀 器 的 問 題 。 據 心 悅 媽 媽 所 說 ， 為 了 幫 全 身 癱 瘓 的 心 悅 洗 澡 ， 浴 室 需 要 加 建 洗 澡 板 ， 好 讓 心 悅 能 夠 躺 在 板 上 。 過 程 中 不 但 需 要 媽 媽 費 力 照 顧 ， 踏 入 青 春 期 的 心 悅 更 開 始 排 斥 讓 媽 媽 協 助 洗 澡 。 心 悅 坦 言 ， 覺 得 連 洗 澡 都 需 要 家 人 協 助 ， 有 時 候 會 感 到 害 羞 。此 外 ， 機 器 殘 舊 ， 時 常 失 靈 ， 心 悅 曾 試 過 幾 次 於 睡 覺 時 呼 吸 不 到 ， 導 致 呼 吸 機 鳴 響 需 要 搶 救 ， 數 次 處 於 死 亡 邊 緣， 命 懸 一 線 。心 悅 媽 媽 懇 求 政 府 對 罕 見 病 患 多 加 關 注 ， 不 單 在 治 療 的 藥 物 上 ， 也 應 該 對 病 人 維 生 儀 器 提 供 更 多 的 支 援 ， 讓 病 人 活 得 有 尊 嚴 。 

港 府 應 推 動 本 地 研 發 新 型 復 康 器 材

香 港 罕 見 疾 病 聯 盟 業 務 發 展 主 任 賴 家 衛 指 ， 很 多 罕 見 病 病 人 均 需 要 因 應 病 情 和 身 體 變 化 而 添 置 復 康 器 具 維 持 生 活 質 素 ， 這 是 一 名 病 人 必 須 要 獲 得 的 基 本 權 利 。 罕 盟 亦 時 有 收 到 重 症 患 者 向 他 們 反 映 維 生 儀 器 難 以 負 擔 與 不 適 用 等 問 題 。 「 香 港 其 實 有 很 多 科 研 人 才 ， 奈 何 沒 有 得 到 足 夠 的 資 金 研 發 。 如 果 政 府 給 予 幫 助 ， 相 信 會 有 更 多 新 科 技 的 儀 器 可 以 幫 助 罕 見 病 患 者 。 」

長 遠 維 修 資 金 由 誰 埋 單   港 府 欠 缺 長 遠 發 展 政 策

立 法 會 議 員 張 超 雄 認 為 ， 問 題 的 根 本 在 於 政 府 沒 有 訂 立 長 遠 政 策 支 持 研 發 給 予 罕 見 病 患 者 的 創 新 儀 器 。 他 説 ， 如 果 能 夠 在 本 地 研 發 器 材 就 能 夠 更 貼 合 香 港 人 的 需 要 。 「 但 現 時 面 對 的 問 題 是 研 發 器 材 後 ， 由 誰 來 支 付 金 錢 和 維 修 儀 器 的 費 用 呢 ？ 香 港 政 府 似 乎 未 願 意 做 到 這 一 步 。 」專 為 長 者 及 肢 體 障 礙 人 士 設 計 安 全 沐 浴 產 品 S i t   &   S h o w e r 的 營 運 總 監 S a m u e l 批 評 政 府 ， 很 多 資 助 計 劃 申 請 程 序 繁 瑣 ， 審 批 時 間 長 達 數 月 ， 申 請 時 又 需 要 符 合 某 些 特 定 條 件 ， 他 希 望 政 府 能 簡 化 申 請 程 序 及 提 供 研 發 後 的 維 修 費 用 。